Los padres de la niña con una enfermedad única en México: “Traigamos al donante a casa”

Sol Regina es la única niña diagnosticada con Alfa Talasemia en el Hospital Infantil de la Ciudad de México, y si no recibe pronto un trasplante de médula ósea puede morir.

Sus padres, Marisol Parrazal y Juan Sánchez, explican que el padecimiento de su pequeña, de apenas un año nueve meses, es tan raro en México que forma parte de un protocolo de investigación para encontrar la cura a la incapacidad de los glóbulos rojos de llevar suficiente oxígeno a su organismo.

“En el mismo hospital nos dicen que ella es el único caso en el Hospital Infantil de México, la enfermedad es muy rara en nuestro país y al parecer muy poco frecuente en el mundo. Hay dos tipos de trasplante, se obtiene por sangre, o por aspiración de médula, mi hija requiere de este último”, explicó Marisol Parrazal.

La Alfa Talasemia es un padecimiento poco conocido en México, pudiera ser que más personas lo tengan en grado leve y lo ignoren, forma parte de las enfermedades llamadas “huérfanas”, porque no se destinan recursos para su investigación y cura, dado que la padece un escaso porcentaje de la población.

“Es una enfermedad de origen genético, un desorden genético, por supuesto que nosotros somos parte de ello, en la transmisión de esta enfermedad habría que indagar en el historial genético de cada uno de los dos. Estamos también bajo estudio”, explicó.

“Lo que nos comentan los médicos es que es una enfermedad del Medio Oriente, del Mediterráneo, de África, India. Allá se presenta con más frecuencia y en distintos grados, en el caso de Sol, es Alfa Talasemia, en ella se presenta primero el debilitamiento, es una anemia agravada, por decirlo así, que la lleva a depender de transfusiones”, abundó el padre de la niña.

El procedimiento que ha mantenido a Sol Regina con vida son las transfusiones que comenzó a tener a los dos meses de nacida, pero ese tratamiento le está provocando daños a sus órganos por el exceso de hierro en la sangre.

“Empieza a tener debilidad, mucha fatiga, se pone pálida. No tiene energía y hay pérdida de apetito, hasta llegar al momento en que hay inactividad completa, y es cuando ella necesita ser trasfundida para volver a agarrar oxígeno y energía. Realmente le inyectan vida con las transfusiones”, explica la mamá al admitir que eso también pone en riesgo la vida de la pequeña, por lo que urge el trasplante.

A la búsqueda del donador

Con el apoyo de una organización internacional, “Be The Match”, los padres de Sol Regina iniciaron la búsqueda del donador, la cual también apoyará con 20 mil dólares para financiar el tratamiento.

La campaña iniciada por los padres para recaudar 900 mil pesos que se destinarán a sufragar la obtención del tejido y trasladarlo a México, va de la mano con el registro de donadores, con una frase que han acuñado: “Traigamos al donador a casa”.

“No tenemos por qué estar buscando en otros lados cuando somos tanta población en nuestro país y aquí mismo, entre nosotros, nos podemos ayudar, eso ahorraría muchos gastos”, explicó Parrazal, al indicar que no existe una cultura generalizada de donación, como sucede en otras regiones del mundo, ya que la población caucásica, ubicada en Estados Unidos y Europa, forman parte de un registro más numeroso de donadores.

El padre añadió que el Seguro Popular cubre prácticamente todo el costo de hospitalización, pero obtener el tejido, que es lo importante, requiere de transporte, manipulación y cultivo, y eso cuesta mucho dinero.

​Además, saber si se es un donador compatible para Sol Regina es un procedimiento sencillo que implica obtener tejido de la parte interna de las mejillas del potencial donador.

“Ellos hacen la corrida de datos y ven la que es compatible con la muestra de la niña. Ahorita estamos en espera, todavía no nos dicen los trasplantólogos si ya encontraron al donador, y hacen tres corridas a ver si se encuentra”, abundó Parrazal.

Al donador se le realizan las pruebas necesarias para identificar la compatibilidad con la pequeña. Conseguir el donador o donadora en México o en Latinoamérica reduciría los costos para salvarle la vida.

“Ya que tienen al donador, sigue la obtención del tejido, la conservación, la crioconservación, la cosecha, el traerlo hasta que llega al hospital donde se va a hacer el procedimiento. Todo este camino es como segundo reto que tenemos, que es financiarlo”, explicó la mamá.

Quien resulte compatible para donar médula ósea podrá realizar sus actividades normales al siguiente día del procedimiento que se realiza en quirófano, en el caso de Sol Regina, primero tendrá que someterse a la preparación de su organismo para recibir el trasplante, que incluye aplicar quimioterapia a la médula, para que la nueva ocupe su lugar.

El proceso que deberá observar Sol Regina requerirá tiempo, sus padres esperan encontrar el donador este año y disponer de los recursos necesarios para cubrir todo lo que implica el tratamiento previo y posterior a la cirugía.

Sus padres han abierto una página donadora.org/campaña/salud-para-sol, en la que detallan las acciones que está llevando a cabo para salvar la vida de su hija.

“Sol es una pequeñita de un año nueve meses, prácticamente desde que nació ha tenido una serie de complicaciones en hígado, en corazón y en sangre, principalmente”, explica su mamá al insistir en que más mexicanos se integren al registro de donadores porque ello salva vidas, no solamente en el país, sino en el extranjero.

Con información de Sputnik

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